【精准诊疗】多学科联动 “破局”，让 “罕见” 绽放生命之光！南大一附院全生命周期精准守护！
在南大一附院，以神经内科为主体，由神经内科、儿科、肾内科、骨科、分子诊断与精准医疗中心、生殖医学科等15个专科专家组成的罕见病多学科团队，实现了罕见病“精准诊疗、全链条守护” ，让每一个“罕见”生命都绽放光彩。
罕见病
多学科联动 “破局”，让 “罕见” 绽放生命之光——南昌大学第一附属医院全生命周期精准守护患者健康
在南昌大学第一附属医院，以神经内科为主体，由神经内科、儿科、肾内科、骨科、分子诊断与精准医疗中心、生殖医学科等15个专科专家组成的罕见病多学科团队，实现了罕见病“精准诊疗、全链条守护” ，让每一个“罕见”生命都绽放光彩。
罕见病女孩请村民吃答谢宴看露天电影：我可能时日无多，感谢大家一直以来的关心照顾
9月16日晚上，重庆垫江县三河口村的一个坝坝里，附近的村民赶来参加坝坝宴，饭后坝坝里还放起了露天电影。这是罕见病患者胡心瑶举行的特殊答谢宴，感谢大家一直以来的照顾，也希望大家以后可以多关心照顾她年迈的父母。
听蔡磊夫人段睿讲述：《相信》背后的故事
各位领导、同学好！大家好！今天，我倍感荣幸能站在这儿，和大家分享蔡磊老师《相信》这本书。自2023年出版以来，累计销量近200万册，成绩斐然。此刻，我由衷地向大家推荐它。
阿斯利康中国启动全方位架构与人事调整
近日，全球知名药企阿斯利康中国传来重大消息，宣布启动架构优化与人事任命调整，多项变革即日生效。此次调整覆盖医学事务、早期管线、市场准入、商业运营、人力资源、合规及疫苗事业部等关键领域，旨在进一步聚焦治疗领域、提升运营效率，为中国市场业务发展注入新动能。
孩子有没有出息，看这五点就知道了
有的孩子，从小不让你操心，长大还懂得反哺；有的孩子，却一边索取，一边指责，让父母心力交瘁。
为撕下罕见病“隐形杀手”的标签，省级专家走进基层“播撒种子”
“我的症状并不典型，没有皮肤角质瘤、无汗少汗、手脚疼痛等表现，也没有特别的不适，所以花了很长时间、走了不少弯路才确诊为法布雷病，到后来心脏、肾脏等器官都受到严重的损害，需要做手术……”在近日广东省医疗行业协会心肌病与心血管罕见病管理分会“基层行”活动走进汕头的
清华大学教授沈阳：罕见病诊断中，AI掌握全量公共医学知识，可辅助医生识别低发病例
清华大学新闻与传播学院及人工智能学院双聘教授沈阳在发言中表示，AI生成内容必须经真实世界验证，人类未来的角色更多是“做选择”而非“做生产”，而未来要做的是主动拥抱变革，尤其让年轻一代在AI原生的环境中成长，构建人机共生的新文明形态。
妈妈看了一眼没冲的马桶，救了全家！一家三口确诊罕见病医生提醒
家里马桶没冲干净，本该是件小事，可就是这一眼，让一位妈妈发现异常，救了全家。孩子腹泻、丈夫乏力、她自己总是头晕恶心，三口人接连出状况，最后竟是因为一种罕见病在作怪。
孙菲菲官宣离婚！曾遭导演围殴患罕见病，如今撕掉11年婚姻假面具
孙菲菲发文说得很直接，"没有必要假装婚姻美满的样子"，这话听着就很真实，不像那些明星离婚还要说什么"和平分手、友好协商"的套话，她就是要告诉大家，婚姻不幸福就是不幸福，装什么装呢，说话这么直接的女星现在不多了
癌症早筛避坑指南：2025权威解读！90%的人都踩过这些误区
声明：本文为原创公益科普，与文中提及的机构、服务无任何利益关联；基于《2025年中国肿瘤登记年报》《肿瘤标志物临床应用指南（2025版）》等权威文件，仅作健康科普，不替代专业诊疗建议；筛查方案需结合个人年龄、家族史、职业等特性，最终务必咨询医生确认。
血液系统的罕见病——冷凝集素病的诊疗
冷凝集素病(cold agglutinin disease，CAD)是一种罕见的自身免疫性溶血性贫血，是冷抗体型自身免疫性溶血性贫血(cold autoimmune hemolytic anemia，cAIHA)中的重要类型，临床表现为冷凝集素(cold ag
指南共识 | 中国罕见病病种诊疗指南——大动脉炎
大动脉炎（Takayasu's arteritis, TAK）是一种罕见的慢性肉芽肿性血管炎，主要累及主动脉及其一级分支动脉。多发于亚洲地区的年轻女性，欧美国家白种人及黑人中发病率低，30岁前发病者约占90%，全球年发病率约2.6/100万，我国发病率不详。
推动合作共享！“十万长读长大人群联盟”在深圳宣布成立
9月9日，华大生命科学研究院基因组多维解析技术全国重点实验室倡议发起的“十万长读长大人群联盟（Long100K Genomes Consortium）”正式成立。该联盟旨在整合长读长测序技术资源，推动高精度遗传结构解析能力建设，深化复杂疾病、遗传变异及进化医学
长效C5补体抑制剂伟立瑞®在华上市，开启罕见病治疗新篇章
上海2025年9月12日 /美通社/ -- 阿斯利康宣布长效C5补体抑制剂伟立瑞，通用名：瑞利珠单抗注射液）在中国正式上市，与常规治疗药物联合用于治疗抗乙酰胆碱受体（AChR）抗体阳性的成人全身型重症肌无力（gMG）患者及治疗抗水通道蛋白4（AQP4）抗体阳性
好消息！魏瑞红成为“中国好人榜”候选人！一起来为她评议！
魏瑞红，女，1979年12月生，无党派人士，武清区太阳语罕见病心理关怀中心主任。她身患脆骨病，四十余年经历31次骨折的痛苦折磨，却以超乎常人的顽强意志和无私大爱坚持公益工作二十余年，为三千多个瓷娃娃等罕见病家庭提供心理、教育支持、社会融入及职业生涯辅导。曾获全
最高可补12万元，长沙第六期职工大病关爱行动启动
长沙晚报掌上长沙9月10日讯（全媒体记者 唐朝昭 实习生 彭靓婧 通讯员 阙胜瑶）记者今日从市总工会获悉，为充分发挥工会组织在关心关爱因病致困职工群体中的作用，切实减轻职工医疗费用负担，湖南省总工会、长沙市总工会启动第六期职工大病关爱行动，符合要求的职工最高可
指南共识 | 中国罕见病病种诊疗指南——NLRP3-相关自身炎症性疾病/CAPS
NLRP3-相关自身炎症性疾病（NLRP3-associated autoinflammatory disease，NLRP3-AID），既往又称冷炎素相关周期性综合征（cryopyrin-associated periodic syndrome，CAPS）是
金湾发现一例罕见病！竟是因为这个？
患者刘女士（化名）因持续高热，剧烈咳嗽和严重呼吸困难被紧急送入珠海市第五人民医院。
孩子得了罕见病后，异地求医的家庭有落脚处了
过去2年，纪录片导演彩虹跟踪拍摄了20多个罕见病患儿的家庭，在和不同的病患家庭朝夕相处后，她发现，和罕见病缠斗是一个极其漫长的过程，确诊、治疗、复查，每一步都要走很长一段路。